Korlátok közé szorítva – A hallás- és mozgáskorlátozott Puha Andrea példamutató élete

Nyitókép: Puha Andrea facebook oldala

Puha Andrea újságíró, gyógypedagógus, szurdopedagógus (hallássérültekkel foglalkozó gyógypedagógus) egy orvosi műhiba következményeként hallássérült és mozgáskorlátozott, de ez sem akadályozta meg abban, hogy teljes életet éljen, felsőfokú tanulmányokat folytasson. Fő küldetésének tartja a hallássérüléssel élők támogatását.

Ötkilós babaként nehezen akart megszületni, elakadt a szülőcsatornában. Az idő ellene dolgozott, így szinte az utolsó pillanatban a bal kezénél fogva húzták ki, majd újra is kellett éleszteniük. Ez az oka annak, hogy a bal kezében megsérültek az idegpályák, és egyáltalán nem tudta mozgatni. A siketséggel határos hallássérülés pedig az oxigénhiány szövődménye. Édesanyja erről nem tudott semmit, nem közölték vele, de egy idő után egyértelművé váltak a hiányosságok, és jöttek a nehézségekkel teli évek.

Milyen egy szájról olvasó ember élete?

   

Tanulmányok, majd pedig házasság révén a felvidéki Mórockarcsáról került Magyarországra, azon belül is Budapest vonzáskörzetében lévő nagyközségbe, Tárnokra. Aki ismeri Andreát, szinte alig veszi észre rajta, hogy hallássérült, ugyanis megtanult beszélni, szájról olvasni. S hogy milyen egy szájról olvasó ember élete?

„Számomra teljesen átlagos, hiszen így nőttem fel, de talán úgy mondanám, hogy másabb. Másképpen kommunikálok, mint azok, akik hallanak. Mivel szájról olvasok, csak akkor értem, hogy mit mondanak az emberek, ha látom a szájukat. Ebből fakadóan nekem kimerítőbb hosszan kommunikálni másokkal, vagy hallgatni egy előadást, mint annak, akinek jó a hallása. Így például amennyire egy baráráti találkozó feltölt, annyira le is merít. Az ügyintézés sem egyszerű számomra, telefonon  teljes egészében kivitelezhetetlen. Segítség számomra ilyenkor a férjem, aki telefonál helyettem, vagy e-mailben intézem én magam a dolgokat.

Számos stresszhelyzettel is szembesülök, például, amikor legutóbb az orvosnál várakoztam a nagy tömegben, a nővér járkálva mondogatta a soron következő nevét. Persze így nem tudtam leolvasni a szájáról, hogy kit szólít, de volt egy megérzésem, hogy én lehetek az. Szóltam is neki, hogy ne haragudjon, ismételje el, amit mondott, de tovább ment. Valószínűleg nem értette, miért kérdeztem. A mellettem ülő beteg segített, mondta a nevet, és tényleg én voltam az. Ezek a helyzetek az életemben mindennaposak. Régen rengeteget szorongtam miattuk, bár bizonyos fokig még most is, hiszen fontos helyzetekben sok múlhat rajta, mint például idő, információ. Ma már nem aggódom azon, hogy ki mit gondolhat rólam emiatt.

Jelen lenni a kisfia számára

Mióta anya lettem, azóta átbillent bennem valami, és sokkal fontosabb az, hogy a kisfiam számára jelen legyek, neki biztosítsam mindazt, amire szüksége van. Hogy ez kívülről hogyan néz ki, és hogy sokak számára furcsa, az már másodlagos számomra. Illetve, ma már bátran élek segítséggel, például ha a helyzet megkívánja, igényelek írótolmácsot. Vagy például a covid idején kiharcoltam, hogy a férjem bejöhessen segíteni tolmácsolni olyan helyen is, ahova egyébként nem mehetett kísérő.

Ma már jobban merem képviselni az érdekeimet, és meghúzni a határokat is. Kiléptem abból a szerepből, hogy hallássérültként többnyire nekem kell alkalmazkodnom, engednem, csak azért, hogy jobban elfogadjanak. Ez egy elég nehéz tanulási folyamat volt.“ – mesélte a Körképnek Puha Andrea.

S hogy mennyire volt nehéz gyerekként elfogadni a siketséget és a bal kéz sérülését? Nyilván nem könnyű, hiszen addig, amíg más gyerek önfeledten élte a mindennapi életét, addig Andrea tízéves koráig évente több alkalommal  rehabilitációs központba járt. A tornák annyi javulást hoztak az életébe, hogy a sérült keze támaszává vált az egészségesnek. Másfél évesen kapta meg élete első hallókészülékét, aminek köszönhetően elsők között csodálkozott rá a csapból folyó víz hangjára.

Élettapasztalatai a munkában is segítik

„Ez egy érdekes utazás volt, de azt hiszem, ezen mindenki átmegy, csak neki nem a mozgássérülést és a siketséget kell elfogadnia, feldolgoznia, helyre tennie, hanem valami mást. Voltak nehéz időszakok, mélyrepülések, de már a helyemen vagyok, és ez a legfontosabb. A mögöttem lévő út nélkül nem lennék az, aki. Ezt az élettapasztalatot fel tudom használni a munkámban, az írásaimban, abban, hogy más hallássérült fiatalnak, családjának el tudom mondani azt, hogy hogyan lehet könnyebbé tenni a mindennapokat.

Engem nem zavar, hogy hallássérült vagyok, nem rejtegetem a hallókészülékem, és a kezem sem zavar. Az jobban, hogy ezek bizonyos szempontból lassítanak, korlátok közé szorítanak, lefárasztanak, pedig rengeteg mindent szeretnék és akarok csinálni.

 

Ez néha frusztrál, főleg, hogy szeretek maximalista módjára rendesen, jól megcsinálni mindent, amit elgondolok. Ez az én batyum, ezzel élek együtt, ezzel is dolgozom, elfogadom. Néha utálom, haragszom, de mindig keresem a megoldásokat.“

Ma már utazó pedagógusként segít

Andrea nem járt speciális iskolába, vagyis egyedüliként olyan gyerekekkel volt együtt az első osztálytól kezdve, akik hallottak. Gyakran tapasztalta, hogy nem értik meg, s emiatt néha kívülállónak érezte magát.  Saját elmondása szerint rendkívül érzékeny volt minden olyan jelzésre, ami valamilyen formában információt adhatott arról, hogy mi történik körülötte.

„Nagyon speciális az én helyzetem. Szlovákiában kisebbségiként voltam hallássérült gyerek, tehát magyar szakember sem szaladgált mindenhol, így anyuék Magyarországra hordtak át. Gyerekcipőben járt az integráció is. Ma már van utazó gyógypedagógus, aki segít a suliban a speciális szükségletű gyerekeknek, esetleg gyógypedagógiai asszisztens, rendszeres szurdopedagógiai fejlesztés a kezdetektől. Magyarországon legalábbis van. Szuper a hallókészülék- technológia is.  Nekem gyógypedagógiai segítségem nem volt, anyu otthon rengeteget foglalkozott velem, párhuzamosan logopédushoz jártam terápiára, Bea nénihez, ahol megtanultam beszélni. Negyedannyit se hallottam akkor a világból, mint most. Az alapiskola nehéz volt. Sokáig.

Nem értettem, hogy miért vagyok más, miben vagyok más, mit is jelent ez pontosan. Folyamatosan másoltam a padtársam füzetéből, ha diktált a tanár, még a szünetekben is. Gyengébb voltam azokból a tárgyakból, ahol háttal magyarázott a tanár, mint például a matematika vagy a fizika órán. Az elméletet mindig megtanultam, a számolás viszont nem mindig ment, ezért voltam erős közepes.

Hallássérült tanulók érdekeit érvényesíti

Vegyünk egy példát. Ülök az órán, és próbálom megtanulni, hogyan kell egy egyenletet levezetni. A tanár beszéde megszűnik számomra, ha elfordul és háttal van nekem. Ebben a szakaszban minden kiesik. Tehát úgy kell megtanulnom egyenletet levezetni, hogy nincs meg hozzá minden információm. Mit tehetek? Próbálok logikát felfedezni abban, hogy mi is történik a táblán, de megkérhetem az osztálytársamat, vagy anyut, aput, hogy magyarázza el. Azt is lehet, hogy szégyentelenül puskázom a dolgozatnál, de közben ideges vagyok, nehogy elkapjanak. Ha rossz osztályzatot kapok, akkor elkezdem tervezni, hogyan lehet kijavítani olyan dolgozatokkal, amelyek jól mennek. Nálam ez így ment az általánosban. De például ha van egy utazó gyógypedagógusom, akkor jelezni tudom neki, ha valami nem megy, s ő jelzi ezt a szülőknek és beszél a tanárokkal a problémáról.

Ő az, aki érvényesíti a hallássérült tanuló érdekeit, keresi a megoldást. Szlovákul, németül, szájról olvasni nem volt könnyű, azzal is küszködtem. Utólag tudom, ott különtanárra lett volna szükségem. Ha tanulni kellett a könyvből, nem volt gond, a tanárok is segítettek, elfogadóak voltak. Tollbamondásnál mindig megvárta az osztályfőnököm, hogy felnézzek, én pedig igyekeztem gyorsan írni. De annyira elfáradtam a sok szájról olvasásba, hogy délutánonként mindig aludtam, és csak este tanultam. Az volt a szerencsém, hogy könnyen tanultam. Az egyetem sokkal könnyebb volt  több  szempontból is. Könyvekből lehetett tanulni, tudtam pihenni a tanórák között. Nyilván a közgáz tantárgyat nem úsztam meg, ott kerestem egy hallgatót, aki felkészített vizsgára.

A mennyiség nagyobb volt, s mivel nem tudtam minden könyvet elolvasni, megtanultam priorizálni, mi az, ami sürgősebb, fontosabb, mit vár el a tanár. A harmadik diplomámat az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai karán végeztem el, ahol nagy hangsúlyt fektettek a speciális hallgatók támogatására, tanulásának segítésére. Ott tapasztaltam meg, hogy lehet ez könnyebb is, hogy járnak felmentések, tanulásbeli könnyítések. Az volt a legkeményebb egyetemem is, ugyanakkor ott kérhettem jegyzetelő tolmácsot, aki jegyzetelte az előadásokat, míg én a tanárra figyeltem, vagy elkérhettem a diasort. Akkor azért vérzett a szívem, mert az előző két egyetem nagyon leszívta az energiáimat az extra erőfeszítések miatt, miközben indulhattam volna egyenlőbb esélyekkel is. “

Andreának három diplomája is van. Kommunikáció és médiatudományból egy alapképzés (Kodolányi János Főiskola) és egy mester (BME-GTK-n), illetve a már említett ELTE Bárczi Gusztáv gyógypedagógiai karán végzett szurdopedagógiai és értelmileg akadályozottak szakirányon. Nagyon szeret új dolgokat tanulni, így marketing szövegírónak és gyászcsoport vezetőnek is kiképezte magát, és még van pár képzés, ami felé kacsingat.

Ír, szerkeszt, segít

Nyughatatlan léleknek tartja magát, pár évente mást kell csinálnia, vagyis keresi a helyét a világban. Szerencséje , hogy szeret tanulni, és a sokévnyi tanulás után mostanság jutott el oda, hogy az eddigi tudását összefogva kezdjen vele valamit. Újságíróként a Hallás Társasága Alapítvány blogját írja, szerkeszti, és már nagyon fiatalon sikeres volt a szépirodalmi műveivel is. S, hogy mit jelent neki az, hogy kiírhatja magadból mindazokat a problémákat, amelyekkel nagyon sok sorstársának segíthet?  Erről így nyilatkozott:

„Régebben a SINOSZ Hangforrás blogját szerkesztettem, de ma már a Hallás Társasága Alapítványnál folytattam az ezirányú munkásságomat. Az írás ebben a témában nekem a Szájkóder blogommal indult, ami akkor egyfajta terápia is volt számomra. Küszködtem, kerestem a helyem. A férjem mondta akkor, hogy tegyem a blogot nyilvánossá. Mikor ez megtörtént, fokozatosan rájöttem, hogy ezzel a problémával ne00m vagyok egyedül, sokan érzünk így, és akkor már értük is kezdtem írni a SINOSZ Hangforrás oldalán, a VOUS magazinban, majd az Alapítványnál. Dühített, hogy mekkora vargabetűket kellett megtennem, mert senki nem mondta el nekem a fontos információkat. Pedig akkor pár dolog sokkal könnyebb lett volna.

Az is motivált, hogy az emberek jobban megismerjenek minket, ugyanis borzasztóan sok tévhit volt bennük a hallássérültekkel kapcsolatban. Például nem vagyunk bunkók, ha nem válaszolunk, vagy hogy nem kell minden hallássérülttel ordítani, mert az valójában semmit sem segít. Vagy hogy nem vagyunk buták, sok köztünk a diplomás, de éppenséggel diploma nélkül is talpraesettek vagyunk.

 

Azon sosem gondolkodtam el, hogy a hallássérült sorstársaimnak pontosan mit is jelentett a tevékenységem. Most sem tudom pontosan. Rosszabb napokon azt szoktam gondolni, hogy semmit, ugyan, mégis mit jelentene? De közben nagyon bízom benne, hogy volt jelentősége minden leütött betűnek, nyilatkozatnak, interjúnak, tábornak, és adott valamit azoknak, akik eljöttek az eseményünkre, vagy olvasott tőlem valamit.“

Igyekszik mindenre gondolni

Andrea időközben férjhez ment, és megszületett a kisfia, Bende, aki már másfél éves. Vallja, hogy a a keze és a hallássérülése miatt a gyerekvállalásra is igyekezett jól felkészülni. Talán túlságosan is. „Mostanra már ellazultam, mert gyereket nevelni  sokszor kiszámíthatatlan, és csak egy valami biztos: hogy semmi sem állandó, mindig változik minden. Ez nagyon nagy lecke számomra is, mert én jobban szeretem a kiszámítható dolgokat. Igyekszem a lehető legjobban csinálni mindent, ugyanakkor megbocsátó is lenni magammal szemben, ha valami nem megy úgy, ahogy elvárnám magamtól. Nyilván tudom, hogy a hallássérülésem és a mozgássérült kezem miatt lesznek dolgok, amiket másképpen fogok csinálni. Vagy ami nehezebb lesz. De azt csinálom majd amit eddig is csináltam: megoldási stratégiákat dolgozok ki az új helyzetekre. Én állandóan szorongok valami miatt.

Nagyon jó vagyok abban, hogy előre rástresszeljek, hogy mi lesz, éppen ezért túlbiztosítom magam mindig, vagyis extrán felkészülök mindenre. A szülés előtt megnéztem minden létező tudásanyagot a szülésről, videót a császármetszésről, hátha az lesz, a felépülésről, elmentem csecsemőgondozási tanfolyamra, hogy begyakoroljam, hogyan lássam el fél kézzel majd a kisfiam. De én mindenben ilyen vagyok, ha elutazunk, akkor is gondolok mindenre, és úgy pakolok, hogy akár még egy földrengést is túlélnénk. Azt hiszem, a legjobban mindig attól félek, hogy nem vagyok elég jó. Hogy rossz, amit csinálok. Valószínűleg ez a hallássérülésem miatt alakult így, mindig extrán bizonyítanom kellett, és  ezt nehéz levetkőzni.

Talán mióta anya vagyok, azóta megy könnyebben az, hogy elengedjem azt, hogy meg akarjak felelni másoknak. Egyszerűen annyira az ösztöneimre és a kisfiam igényeire hallgatok, meg arra, hogy nekem mire van szükségem, hogy jól tudjak működni ahhoz, hogy őt ellássam, hogy minden más másodlagos. A legfőbb támaszom a férjem. Ő mindig támogat, bármibe is szeretnék belefogni, még akkor is, ha nem mindenben ért velem egyet. És persze a szüleim mindig drukkolnak nekem.“

Andrea a hallókészülékre nem mint segédeszközre tekint, hanem testének részeként. Nélküle sokkal nehezebb lenne az élete. Olyan dimenzióit nyitja meg előtte a világnak, amelyeket nem érne el, ha nem lennének a fülében.

„A mai hallókészülék technológia más, mint amilyen gyerekkoromban volt. Ha belegondolok, hogy az első hallókészülékem egy doboz volt a mellkasomra rögzítve, amiből kilógott két vezeték, a végén egy fülessel. Folyton beakadt mindenhová, s kitépődött a fülemből. Minden hang egyformán hangos volt, a beszéd is, de az apró neszek is. A mostani hallókészülék képes már a beszédet úgy felerősíteni, hogy közben a háttérzajt lecsökkenti. Vagy vannak rajta programok, amelyek egy-egy szituációban hasznosak, például ha az utcán sétálok, a közlekedés zaját lejjebb veszi, de a beszédpartnerem hangját felerősíti. De tudok telefonról zenét hallgatni úgy, vezeték nélküli kapcsolattal, hogy az tisztán, mindenféle háttérzaj nélkül a hallókészülékemben szól. Félreértés ne essék, még mindig ugyanúgy teljesen szájról olvasok, mint régen. Anélkül nem értek semmit. De teljesen más minőség így hallani a világot, mint a tizenévvel ezelőtti technológiával.“

Az  önkéntesség mindig is része volt Andrea életének. Ha fontos ügy mellé kell adnia az arcát, ami őt magát is érinti, vagyis hitelesen ki tud állni mellette, akkor azt gondolkodás nélkül megteszi.

„Amikor Pestre kerültem, akkor a Bliss Alapítványhoz kezdtem el járni hetente egyszer, az egyetlen napon a héten, amikor nem voltak óráim az egyetemen. Borzasztóan sokat kaptam akkor az ottani emberektől, fix pontot jelentettek számomra a vadidegenben, és az is indított el a gyógypedagógiai pálya felé. Addig azt sem tudtam, hogy mi az. Hiszek abban is, hogy ha adok, akkor kapok is.  Jó érzés hasonlóan gondolkodó emberekkel találkozni. Így találkoztam Tóth Attilával is, akivel most a Hallás Társasága Alapítvány vezetjük, ahol táborokat, edukációs programokat szervezünk hallássérült fiataloknak, de foglalkozunk az időskori hallásvesztéssel, a hallássérült családokkal, és a hallásvédelemmel is. Nekem ez a szívügyem, ezt mindenki a munkája mellett csinálja, szabadidejében, amikor tudja. Nyilván, most az anyaság miatt picit félgőzzel csinálom, de vannak terveim ebbe az irányba is.“

A Nem vagy egyedül kampány egy nagyszerű kezdeményezés azon anyukák számára, akik a szoptatás nehézségeivel küszködnek. A kampány vándorolni fog Magyarországon, és több helyszínen is meg lehet nézni a résztvevő édesanyák történeteit feldolgozó fotókat, valamint a történeteiket is el lehet olvasni.

 

„Varga-Szabó Barbara, a Dana Stúdió szülőanyukájának a kezdeményezése a Nem vagy egyedül kampány. Barbi segített felkészülni a csecsemőgondozásra, és ő jött ki hozzám szoptatást támogató szakemberként akkor is, amikor szülés után küszködtünk a szoptatással. Láttam egy zárt facebook csoportban, hogy lehet jelentkezni a kampányba, ami azért született meg, hogy minden anyukának megmutassuk, hogy nincs egyedül a szoptatás nehézségeivel, hiszen számos dolog van, ami miatt nehezen indul a szoptatás, vagy nem sikerül. Koraszülés, szeparáció, műtét, vagy esetemben az volt nehéz, hogy egy kézzel borzasztóan nehezen tudtam mellre tenni és jó pozícióban tartani a kisfiam.

Majd, amikor azt hittem, már boldogulunk, akkor leforráztam a nem mozgássérült kezemet, és ott álltam tehetetlenül, két hasznavehetetlen kézzel. Számomra a szoptatás fontossága volt motiváció, hogy jelentkezzek, egyrészt, hogy milyen fontos a szoptatás, másrészt, úgy gondolom, még mindig tabu beszélni róla. Nem beszélünk nyíltan a felmerülő nehézségekről, a váratlan történésekről, amelyekkel az édesanyák szembesülnek, vagy egyedül érzik magukat a problémáikkal, miközben fel kellene dolgozniuk, ami történt velük. Számomra az is fontos volt, hogy fogyatékossággal élőként is képviseljem nemcsak a szoptatást, az anyaszerepet is. Hogy az emberek lássák, hallássérüléssel, mozgássérüléssel, vagy más fogyatékossággal is léteznek a világban anyák.“

Nagy Erika