Memóriadeficit, avagy van, hogy elszakad a cérna – Alzheimer-kór, és ami mögötte van…

Nyitókép: www.desiringgod.org

Ahogy telnek az évek, és idős korba lépünk, sok minden megváltozik. Elsősorban a külsőnk, az öltözködésünk, majd minden egyes életszakaszban más és más dolgot tartunk majd fontosnak. Viszont az is igaz, hogy mindez természetes folyamat, mint ahogy sajnos az is, hogy idős korban felütheti fejét a demencia. A mentális hanyatlásból adódó nehézségeket nem könnyű elviselni és kezelni.

Olvashatunk a demenciával élő betegek mindennapjairól, a visszafordíthatatlan, népbetegségnek számító Alzheimer-kórról, de csak azok érzik át igazán a betegség súlyát, komolyságát, a vele járó nehézségeket, akiket családon belül személyesen is érint a szellemi leépülés problémája. Szomorú tény, hogy a WHO adatai alapján körülbelül 50 millió ember szenved demenciában napjainkban, és ez a szám sajnos évről évre egyre növekszik, főleg a nők körében.

Hányszor, de hányszor halljuk, vagy mondjuk magunk is, hogy elfelejtettem, nem jut az eszembe, és eleinte még mosolygunk is rajta, majd az idő múltával ez a mosoly lelohad az arcunkról. Ez még nem ok a pánikra, de ha gyakori a feledékenység, vagy hosszabb időn keresztül fennáll, akkor komolyan kell venni a jelzéseket. Mi is komolyan vettük, és tudtuk, nagyon nehéz út előtt állunk, pedig mennyi mindent nem sejtettünk még akkor…

 

Rövid időn belül szerepet cserélt egymással a gyermek és a szülő. Természetes folyamat, hogy szüleink akár felnőttként is támogatnak minket – és itt nem az anyagiakra gondolok – , a demencia hatására azonban kiszolgáltatottá válnak, és egy idő után  a hétköznapi tevékenységek elvégzésében is segítségre szorulnak. Itt jöttünk képbe mi, gyerekek, hogy visszaadjuk annak a töredékét, amit ők nyújtottak nekünk.

   

Most már tapasztalatból tudom, hogy egy demenciával élő beteg életében mennyire fontos szerepet játszik a család, az otthoni környezet, a szeretet, a türelem, vagy a megértés. Amikor a beteg teljesen eltávolodik a valóságtól, két dolgot tehet a család, az egyik az, hogy idősek otthonába küldi, a másik, s szerintem ezt kell tenni, ha egy mód van rá, hogy otthon gondoskodik róla. Ha kell, hosszú, hoszú évekig. S hogy ez mivel jár, arra senki sem tud előre felkészülni…

A kínkeserves évek alatt megtanultuk, hogy gyógyszer tud lenni például a szép szó, de a szeretet épp úgy, mint ahogy a türelem is. Szinte naponta tanultunk, edződtünk. Főleg azt, hogy nem szabad ígérgetnünk, szemrehányással reagálnunk semmire sem. S legfőképpen nem szabad bizonytalanságot vinni a beteg életébe azzal, hogy kimozdítjuk a biztonságot nyújtó környezetből, vagy éppen azzal, hogy egyszerre sok látogatót kap, mert a figyelemzavar miatt feldolgozhatatlan lesz számára a túl sok inger.

Felejtsünk el mindent, amit logikus magyarázatként tálalnánk, mert a betegnél ezzel nem érünk el semmi. Vagyis igen, a fordítottját. Addig, amíg a demenciával élő személyt érdekli a napi sajtó – bár pillanatok alatt elfelejti, hogy miről is olvasott -, vagy leül megnézni egy filmet, híradót a tévé elé, még viszonylag jó állapotban van.

De onnantól kezdve, hogy nem érti a műsor mondanivalóját, vagy nem ismeri fel a betűket, nem tudja leírni a nevét, vagy éppen nem is emlékszik a nevére, sivárrá válik az élete. Vagy akkor, amikor mondaná a fejében keringő gondolatait, de kihívást jelent számára a megfelelő szavak megtalálása a gondolatai kifejezéséhez. Ilyenkor jön az, hogy te tudod. Pedig nem. Csak következtetünk, találgatunk, és Keserves könnyet sírva–sírnék, ahogy Goethe írja a Faustban.

Ha valaki azt gondolja, hogy ettől nincs rosszabb, az téved, mert sajnos eljön az a pillanat is, amikor a beteg eltéved a saját lakásában, vagy értetlenül néz a gyermekére, mert nem érti, mit keres egy idegen az otthonában. Nagy ritkán, pár percre, mintha visszatérne egy-egy emlék, olyankor teljesen magától értetődően még a nevek is eszébe jutnak. Különösen ijesztő érzés belegondolni abba, hogy a szeretett szülőnek nincsenek emlékei, s már a családi fotóalbum sem mond semmit a számára, s az ismerős arc sem mindig ismerős.

Hogy milyen érzés például az, amikor  a demenciával élő személy az egyik percben azért sír, mert nem ismeri fel saját otthonát és  haza akar menni, a másik percben pedig  azért sír, hogy nincs semmije, mert mindenét  ellopták? Fájdalmas. S még annál is fájdalmasabb.

Nem szabad felkapni a vizet, bár ezt könnyű mondani, helyette nyugtatni kell, hogy amit eltűntnek vél, az mind ott van a szekrényben. Viszont van, hogy elszakad a cérna. Még akkor is, ha minden porcikánkkal igyekszünk tolerálni a betegség szülte kényszerképzeteket. Időnként vannak jobb napok is, amikor a beteg hálás a törődésért, ölelésért, simogatásért. Az ilyen pillanatok alkalmasak arra, hogy új erőt gyűjtsünk, amire nagy szükségünk van.

Szívfacsaró érzés, amikor a szeretett lény nem tudja, hogy tél van-e vagy nyár, nappal-e vagy éjszaka. Hogy feküdni kell-e, vagy felkelni. Hogy a papucs felemás a lábán, s nadrág helyett a póló ujjába erőszakolja a lábát. Ha a kulcsot, papucsot, pénztárcát keresünk, s megtaláljuk a mosógépben, vagy a mikrohullámú sütőben. Amikor a céltudatlan tevékenységet tetézi az éjszakai járkálás, keresgélés, pakolászás. Amikor eljött ez a pillanat, szomorúan tapasztaltuk, hogy az egyik legnehezebb és legfájdalmasabb időszakát éljük át a gondozásnak. Sokszor feltettük az amúgy felesleges kérdest, hogy emlékszik? S vártuk a csodát, hogy azt mondja, igen. De a csoda nem érkezett meg.

Az előrehaladott stádiumban  szinte újra kellett tanítanunk, hogyan kell enni, inni. El kellett magyarázni, hogy melyik a kanál, amellyel a levest esszük, s hogyan használjuk. Hogy a pohár arra való, hogy igyunk belőle, s amit iszunk, azt le kell nyelni. Szinte könyörögtünk, hogy ne járkáljon, mert elesik és baj lesz. Azt mondta, jó, erre egy perc múlva újra kezdte. És persze elesett, nem egyszer, nem kétszer. Ilyenkor mondják azt, hogy másik gyerekkor. Határozottan nem. Mert amíg a gyerek egy idő után magába szívja a hallottakat, egy Alzheimer-kórral élő ember egy idő után mindent elfelejt. Míg egy gyereket leszoktatunk a pelenkáról, addig a demenciával élő beteget rászoktatunk a pelenkára. S az már csak álom, hogy el is elviseli…

A betegség végső stádiumában éreztük leginkább, hogy az Alzheimer-kór nem csak az édesanyánk betegsége, hanem az egész családé, hiszen mindannyiuk életét megváltoztatta. Nekünk magunknak kellett belépni abba világba, amelyben élt, és támogatnunk kellett minden erőnkkel. Sőt, erőnk felül is. Közben szemünk előtt lebegett Juhász Ágnes gondolata, miszerint „Az út, amelyen a demencia végigvezeti a beteget és a családot, ki van kövezve stresszel, kétségbeeséssel és érzelmek kevert és gyakran változó elegyével.”

Nagy Erika