Récsei Noémi neve a galántai beszélgetőestek kapcsán is ismerősen csenghet számunkra. Idén, évadnyitóként került megrendezésre az az est, amely a társadalombeli másságot és az elfogadást járta körül. Olyan családok élettörténeteit mutatta be, akiknek gyermekei egy kromoszómával többel születtek. Most is, mint eddig minden alkalommal, a galántai Esterházy-kastély borospincéje adott helyet a rendezvénynek.
Téves elképzelések élnek bennünk a Down-szindrómáról
A vendégasztalnál többek közt Fenes Katalin és Róbert foglaltak helyet, akiknek Zsófika lányuk 2008-ban született és születése pillanatában derült ki, hogy Down-szindrómás. Szülei és testvére, Sára szeretete és odafigyelése teszi teljessé Zsófika életét. Szintén vendégként volt jelen Jakubecz László, az édesanya Reiter Éva sajnos, anyai teendői miatt nem tudott részt venni a beszélgetőesten. Fiuk, Marcika 2015. augusztus 11-én, szintén Down-szindrómával született.
A témával kapcsolatos szakértő is jelen volt a beszélgetésen, mégpedig Janics Ildikó gyógypedagógus személyében, aki a Dunaszerdahelyi Pedagógiai-Pszichológiai Tanácsadó és Prevenciós Központ munkatársa, valamint a metodikai központok által szervezett pedagógusképzések lektora. Szakterülete az értelmileg akadályozott személyek tanítására és fejlesztésére irányul.
Bár sokak számára ismerősen cseng a Down-szindróma mint genetikai rendellenesség, mégis számos téves elképzelés él bennünk. A szakértő, és természetesen a szülők élettörténetei alapján megtudhattuk a valóságot. A jellemző külső jegyek közé tartozik a különleges, mandulaformájú szem. A Down-szindrómás csecsemők izomtónusa általában gyenge (hipotónia) és az izületeik lazák (hiperflexibilitás). A végtagok és az ujjak gyakran rövidebbek a megszokottnál. A kisujj egy ujjperccel rövidebb és befelé hajló. A fejük kisebb lehet az átlagosnál, a tarkónál pedig laposabb. A kisbabák sokszor testileg is lassabban fejlődnek és kisebbek társaiknál, általában kicsi a szájuk, az orruk és a fülük is. A Down-szindrómával élők átlagéletkora 60–70 év körül mozog.
Zsófika szüleinek már nem volt ismeretlen a betegség. Anyja, Fenes Katalin nagynénje is Down-szindrómás, így viszonylag nem ismeretlenül álltak a probléma előttt. Mégsem tudatták a családdal rögtön, mert azt szerették volna, hogy Zsófit egészségesnek lássák és ne bélyegezzék meg. Számos szűrővizsgálaton vettek részt a terhesség alatt, ennek ellenére az orvosok csupán 75%-ra tudták kizárni a betegség fennállásának lehetőségét. Zsófika megszületése után, a genetikai vizsgálat során tudták biztosra, hogy Down-szindrómás.
A szülőket sokkolta a hír, mivel 9 hónapig egészséges lányukat várták. A kezdeti sokk után Zsófi szülei a betegség ellenére is ugyanolyannak látták lányukat, mint a többi gyermeket. Egy dolgoktól féltek, az pedig a környezet befogadóképessége volt. A mai társadalom alkalomadtán szűk látókörű és elzárkózik a másság elől. Viszonylag kevésszer találkozhatunk ilyen különleges emberekkel, mivel legtöbbjük nem integrált oktatásban részesül. Azonban Katalin és Róbert úgy gondolták, hogy Zsófinál megpróbálják kikerülni a speciális iskolát és Sára húgával egyetemben, együtt kezdték el az alapiskolát.
Szüleik elmondása alapján jót tett ez Zsófinak mivel a Down-szindrómás gyerekek másolással sajátítják el a tananyagot. Megfigyelik hogyan és mit csinálnak társaik, és ők is megpróbálják megismételni a cselekvést. Zsófi kifejezetten életvidám, mosolygós lány, ezért nem okozott számára nagy problémát a beilleszkedés sem. Sszüleinek azonban számos problémája akadt. Az állam nem biztosít állandó asszisztenst Zsófi mellé az iskolában, és a speciális tankönyveket, valamint taneszközöket is önerőből kell finanszírozniuk. A szülők mégis mindent megtesznek lányuk fejlődése és boldogsága érdekében.
Nem szabad félnünk a másságtól
A kétéves Marci szülei, Reiter Éva és Jakubecz László is hasonlóképpen vigyázzák fiuk minden lépését. Náluk a szűrővizsgálatok során felmerült a Down-szindróma lehetősége, így a szülők időben fel voltak készülve az eshetőségekre, az elvetélés godolata azonban fel sem merült bennük. Marci szülei nem féltek a család reakciójától, mivel tudták, hogy a Down-szindrómás gyermekek is mindent el tudnak érni, amit egészséges társaik, csak több időre, türelemre van szükségük.
László, Marci apukája egy blogot vezet a mindennapjaikról, ahová leírja tapasztalatait és tanácsait a témával kapcsolatban. A blog a Marci viszi a prímet nevet viseli.
A Down-szindrómások nem élnek „burokban“, mindenre képesek, amire egészséges társaik is. Remek példa erre a Baltazár Színház, ami kifejezetten Down-szindrómás színészeket foglalkoztat. Amíg keveset tudunk a betegségről, hajlamosak lehetünk a Down-szindrómásokat egy homogén csoportnak látni, valójában azonban közöttünk is vannak olyan emberek, akik valamilyen betegségben szenvednek és mégsem bélyegezzük meg őket.
Nem szabad félnünk a másságtól, nyitottnak és empatikusnak kell lennünk. Ne féljünk kérdezni tőlük, hiszen ők is ugyanolyan emberek, mint mi. Mindannyian azt szeretnék, hogy őket is a társadalom egészének tekintsük.
Oszlík Kinga
Nyitókép: Szabó Mátyás és Oszlík Kinga
Megosztás:
Címkék: beszélgetőest Down-szindróma elfogadás Főoldal Marci Récsei Noémi társadalombeli másság téves elképzelések Zsófika
Tetszett önnek ez a cikk?
Kattintson az alábbi gombra vagy a kommentek között bővebben is kifejtheti véleményét.
